'Nunca te rindas': Regalos de una década

Era el segundo grado y mi primer día en una nueva escuela en una provincia diferente. Para facilitar la transición, mi mamá me preparó un almuerzo especial. Una bolsa de papas fritas (un lujo raro) y un termo de leche con chocolate (aún más raro).

A la hora del almuerzo, encontré un rincón tranquilo en el patio de la escuela donde podía sentarme sola con mi nueva lonchera azul de Holly Hobbie. Al abrirlo, miré hacia arriba y vi a tres niños corriendo hacia mí. Riendo, se abalanzaron, miraron en mi lonchera y agarraron las papas fritas.

Uno de ellos abrió mi termo y tiró la leche chocolatada. Otro arrojó la lonchera a mis pies y salió corriendo, dejándome con una manzana y mi sándwich que se había caído al suelo.

Por el rabillo del ojo vi a una chica que reconocí de mi clase. Se me acercaba lenta pero constantemente desde el otro extremo del patio de la escuela donde había estado sentada sola en una pequeña franja de césped bajo la sombra de un árbol. Ella me invitó a unirme a ella.

Los otros niños la molestaban mucho, dijo. Nacida con una rara afección cardíaca, no podía participar en clases de gimnasia ni en deportes. No podía correr, caminar rápido o incluso jugar a la mancha. Estaba muy pálida, sus labios de un azul violáceo, y con frecuencia era blanco de burlas crueles.

Para mí, ella era la niña más interesante e inteligente que había conocido hasta ese momento de mi vida. Comenzó a coser a la edad de cuatro años y hacía sus propios vestidos. También era una artista talentosa con un sentido del humor perverso y un alma amable.

Nos hicimos mejores amigos de inmediato y tuvimos una amistad de por vida que perduró hasta que ella murió en la madrugada del martes.

Su nombre era Katjana Biljan-Laporte (muchos de nosotros la llamábamos Kat) y era una de las personas más notables que he tenido la fortuna de conocer.

Como adulto, aprendí que, inicialmente, no se esperaba que Kat viviera más allá de los nueve años. Luego fueron 16, luego 21, luego "tal vez 30". Le dijeron que no cumpliría los 40. Sin embargo, hace dos meses celebró su 50° y último cumpleaños.

Kat también experimentó cuidados paliativos dos veces.

No es frecuente que una enfermera de cuidados paliativos atienda al mismo paciente 10 años después. Pero si alguien iba a brindar esa experiencia, era Kat. Cuando su enfermera de cuidados paliativos de 2023 llegó a su casa ("Oye, pareces familiar"), se dieron cuenta de que era la misma enfermera que la había ayudado hace una década.

La primera vez que Kat recibió paliativos fue en 2013. Le habían dado de seis a 12 meses de vida. En junio de ese año, me encontré en Ottawa para despedirme de mi amigo de la infancia más antiguo. A pesar de depender de una máquina de oxígeno, su personalidad luchadora todavía estaba en plena exhibición.

Pasamos una semana maravillosa recordando, contando historias, hablando sobre la vida y la muerte y riendo. Tanta risa.

Entre mis muchos buenos recuerdos de esa visita, recuerdo su insistencia en que guardáramos nuestros teléfonos para que pudiéramos "estar en el presente". Qué regalo fue ese.

Esa semana, a pesar de las conversaciones profundas sobre su muerte inminente, evitamos cualquier cosa que insinuara siquiera levemente un adiós final.

Así que en los últimos 15 minutos antes de mi partida, seguro de que no íbamos a volver a vernos nunca más, las lágrimas brotaron. Ambos compartimos lo importante que había sido nuestra amistad de décadas.

Le dije cómo su fuerza, empuje, espíritu feroz y deseo apasionado de hacer del mundo un lugar mejor siempre habían sido una inspiración. Me dijo que yo también había tenido un impacto en ella.

"Cuando te mudaste después del sexto grado, esa fue mi primera experiencia con el dolor y la pérdida. Fuiste mi primer amigo, mi mejor amigo. Me trataste con amabilidad", me dijo Kat, mientras las lágrimas corrían por su rostro al igual que las mías.

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"Creo que nunca te he dicho esto, pero cada vez que tenía dificultades en la escuela secundaria y preparatoria, lo que me ayudaba era pensar en cómo siempre solías animarme sentándote a los pies de tu cama. Usarías tu cepillo para el cabello como micrófono y me cantarías Never Surrender de Corey Hart. Y yo estaba decidido a no rendirme nunca. No tienes idea de lo importante que fue eso".

A menudo les digo a mis hijos que nunca podemos saber el impacto que nuestras palabras y acciones pueden tener en los demás, tanto para bien como para mal. No recordaba dirigir esas serenatas regulares de Corey Hart, pero me alegro de haberlo hecho.

Sin embargo, ese no estaba destinado a ser nuestro último adiós. La obstinación, la determinación y el cuestionamiento de todo de Kat (como lo hizo a lo largo de su vida) una vez más valieron la pena.

En noviembre de 2013 viajó desde su casa en Ottawa a Toronto, donde recibió dos implantes cardíacos. No pudieron arreglar sus defectos de nacimiento, pero el procedimiento le dio más tiempo.

El 31 de diciembre de 2013, escribió a sus amigos:

"Te deseo un NYE seguro esta noche. Hagas lo que hagas, valora tu tiempo (¡incluso si eliges dormir!). Este año ha sido toda una "aventura" para mí, desde celebrar lo que se creía que sería mi último NYE en el hospital el año pasado. a ser dotado con una nueva esperanza este año".

A principios de 2015, Kat se sometió a una cirugía de implante de tejido compleja y prolongada en el Centro cardíaco Peter Munk en Toronto. Los cirujanos repararon un agujero en su corazón y, aunque el camino hacia la recuperación no fue fácil, eventualmente podría viajar al extranjero e incluso caminar maratones.

Vino a pasar un tiempo conmigo en Nueva Escocia en octubre de 2015. Fue una reunión maravillosa. Caminamos, hablamos, nos reímos. Esta vez no hubo lágrimas. Solo alegría.

Ambos teníamos afinidad por los árboles. A lo largo de los años, compartió fotos de los árboles que encontró en sus viajes. Le enviaría fotos del árbol del atardecer tomadas en mis caminatas. Regularmente nos enviábamos videos y artículos relacionados con los árboles.

Cuando me encontré lidiando con un evento de vida difícil a principios de 2016, Kat me envió un regalo al azar que llegó en un día particularmente difícil. Junto con una caja que contenía un anillo de árbol idéntico al que ella usaba, había incluido una tarjeta hecha a mano en la que había dibujado un árbol.

"Al igual que los árboles que ambos amamos, las personas pueden ser fuertes, mantenerse erguidas y doblarse con el viento sin romperse", escribió. Pegué esa tarjeta a la pared de mi cubículo donde permaneció como un recordatorio útil durante años. Solo lo quité cuando la oficina cerró.

Con razón, ella también tuvo una afinidad de por vida con las tortugas.

"El ritmo eterno y lento de la tortuga ha sido un animal y un símbolo que me ha hablado desde la infancia", escribió Kat una vez.

"Crecer con una enfermedad crónica significaba que nunca podría correr como los otros niños, pero sabía que aún podía seguir el ritmo de la vida. Después de todo, como dice el cuento: la tortuga finalmente vence a la liebre de todos modos".

En agosto de 2017, Kat compartió lo siguiente con sus amigos:

“Hay una mentalidad tan diferente cuando te dicen que no vas a vivir: no piensas en una pensión (no tengo ahorros de toda la vida), no piensas en envejecer, me emociono con cada cana. (todavía es extraño). El momento presente se convierte en lo más importante".

Pero el año pasado, su corazón comenzó a fallar. Después de agotar todas las vías, Kat se estaba quedando sin tiempo. Como nunca se avergonzó de compartir detalles sobre su viaje hacia la muerte, a menudo escribía sobre sus experiencias en las redes sociales para su círculo de amigos.

En junio pasado ella preguntó:

La tarde del 12 de febrero de este año, Kat me envió un mensaje.

"¿Tienes tiempo para una llamada telefónica? No es que sea un apuro, pero ¿hoy? Prefiero que escuches esto de mí que leer un estado de Facebook que se avecina".

Cuando llamó, lo primero que dijo fue: "Las cosas están pasando rápido y me temo que no podré llamarte el día de tu cumpleaños en mayo de este año". Esto era algo que hacía todos los años, y siempre lo esperaba con ansias.

Esa llamada de febrero duró más de una hora. Kat habló sobre cómo quería morir en su casa, en su sofá con sus dos gatos (su corazón y su alma) y con su máquina de coser (su alegría) cerca.

Desafortunadamente, Kat perdió algunos amigos durante su viaje a la muerte. No estaba resentida, solo triste y práctica. Ella compartió conmigo que algunas personas se sienten demasiado incómodas con la muerte, incapaces de enfrentarla porque eso significaba considerar su propia mortalidad. El hecho de que su muerte se acercara rápidamente, y que fuera tan abierta al respecto, fue demasiado difícil de manejar para algunos.

Pero al compartir tan abiertamente su viaje hacia la muerte, Kat me ha enseñado mucho sobre la vida.

Su muerte deja un gran vacío en mi corazón. En el blog ahora eliminado que narraba sus experiencias viviendo con una enfermedad crónica, Kat escribió que si bien su historia era íntima y personal, no tenía nada que ocultar.

"Prefiero que la gente me conozca por y desde mi corazón que no saber nada", escribió.

No hay forma de que pueda pintar una imagen lo suficientemente hermosa con palabras para encapsular todo lo que ella era y lo que significó para tanta gente. Además de muchas otras cosas, también fue una aliada activa y apasionada de las comunidades 2SLGBTQ+ e Indígenas. Solo puedo esperar brindar un pequeño vistazo de lo increíble que era ella.

Lamentablemente, su esperanza de morir en casa no se cumplió. No tuvo más remedio que pasar sus últimos días en una unidad de cuidados paliativos en Ottawa. Murió a las 4:15 am ADT del martes.

Kat se refirió a su carrera como un "viaje de ayuda" y tuvo un impacto positivo en muchas vidas. Comenzó como artista visual profesional brindando grupos y talleres de artes expresivas a personas con discapacidades físicas y problemas de salud mental.

Como psicoterapeuta registrada, se encontró trabajando a tiempo parcial en una línea de crisis durante la pandemia. Escuchó de primera mano las luchas que enfrentaban las personas: mayor adicción, soledad, ideación suicida. No puedo pensar en una mejor persona para ayudar a guiar a otros en tiempos difíciles. Es algo que ella hizo con empatía y conciencia incluso para mí como amiga.

Eliminado en los meses previos a su muerte, el sitio web que una vez albergó información sobre su práctica privada señaló cómo enfrentarse a una enfermedad terminal en 2013 había cambiado su vida.

"El tiempo entre la vida, la muerte y la vida fortaleció los dones que aprendí de la atención plena, los viajes hacia el interior y la supervivencia: solo tenemos el presente", escribió Kat.

"Después de un año de superar mi enfermedad terminal, nunca me desconcierta cuando digo 'cuando era un paliativo'... Esta profunda experiencia ha cambiado la forma en que veo el trauma, el crecimiento, la recuperación y la terapia".

Kat y yo habíamos hablado de que algún día la guiaría en la redacción y edición de un libro que contara la historia de su vida. Estoy tan triste que esto nunca sucedió.

Debido a que Kat era una persona tan reservada, le pregunté a su esposa qué pensaba antes de escribir y compartir esta historia. Me aseguró que a Kat le hubiera gustado tener la oportunidad de alentar a otros a reflexionar significativamente sobre su propia mortalidad.

Este fue uno de sus últimos deseos. Hacer que la gente piense en la muerte y en lo que debemos hacer antes de que llegue. Después de un procedimiento en el hospital el verano pasado, ella escribió:

Del mismo modo, ella escribió en febrero:

En los meses previos a su muerte, Kat instó a sus amigos a visitarla para llevarse sus pertenencias. Joyas, libros, películas, platos y más. Su enfoque siempre tocó mi corazón.

Por esa época, Kat me pidió mi dirección y me dijo que había reservado algo para mí.

Una semana después, llegó un paquete muy bien envuelto (¡gracias Lucie!). Dentro había un hermoso plato de tres niveles. Los platos tenían forma de hojas, el tallo central era una rama de peltre. Incluso antes de ver la tarjeta hecha a mano, le dije a mi futuro esposo que este plato sería perfecto para usar en los cupcakes de nuestra boda.

Entonces abrí la tarjeta y las lágrimas llenaron mis ojos. Kat había escrito que este plato era muy especial porque ella y su esposa lo habían usado para las magdalenas que sirvieron en su boda. La llamé y le aseguré que aunque sabía que no podría asistir a mi boda de otoño (le envié una invitación), estaría en mi corazón y su regalo sería el centro de atención.

El pasado miércoles por la noche me encontré llorando cuando aparecieron tres videos de 30 segundos en mi bandeja de entrada. Recostada sobre almohadas en la cama del hospicio donde se estaba muriendo, con un gorro tejido en la cabeza y apenas podía mantener los ojos abiertos, Kat quería decir un último adiós.

Ni siquiera sé por dónde empezar contigo. Grado 2. Probablemente compartí esto antes, pero esto es lo importante que es. En la escuela primaria me molestaban mucho y tú eras, eras mi amigo. Y eso fue increíble. Esto es muy importante. Lo importante fue cómo fuiste muy amable conmigo.

Mi mejor amigo durante cuatro años. Y solo tu dulzura. Nunca olvidaré eso. Ivette, te amo. Te he amado desde entonces. Siempre pensaba en ti porque eras amable conmigo mientras que los demás eran malos y se burlaban. Sé que tuviste un gran impacto en mi vida. Este video no es lo suficientemente largo para que pueda darlo todo, así que sé eso, ¿de acuerdo? Así que te cuidas.

A pesar de que le resultó difícil escribir a máquina debido a su dolor, siguió con un mensaje escrito, disculpándose por no ser buena haciendo videos. En parte decía:

"Has impactado mi vida y me trataste con amabilidad, respeto y me ofreciste una amistad que no sabía que era posible cuando estaba siendo intimidado. Te amo. ¡Nunca te rindas!".

Ese 'nunca te rindas' fue, por supuesto, un guiño a mi yo de 12 años cantando en mi cepillo para el cabello. Esas palabras que a menudo le habían dado fuerza se habían convertido en algo que ocasionalmente nos dijimos en los años posteriores a su primer paliativo.

Así fue como me encontré sentado en mi cama en las primeras horas del jueves por la mañana, cepillo en mano, Never Surrender de Corey Hart en mi computadora portátil esperando que presionara reproducir para poder grabarlo en mi teléfono.

Cuando comenzó la música y antes de que comenzara la letra, sonreí a la cámara de una manera que imagino que podría haber hecho a los 12 años. "¿Recuerdos? ¿El viejo cepillo para el cabello?" Dije, moviendo el cepillo frente a mi cara.

"Ha pasado mucho tiempo desde que canté esta canción. O cualquier canción. Para alguien. Públicamente. Fuera de la ducha".

Y luego comienza:

Solo un poco más de tiempo es todo lo que estamos pidiendo Porque solo un poco más de tiempo podría abrir puertas que se cierran Solo un poco de incertidumbre puede derribarte

Y nadie quiere conocerte ahora Y nadie quiere mostrarte cómo

Entonces, si estás perdido y por tu cuenta, nunca podrás rendirte, y si tu camino no te lleva a casa, nunca podrás rendirte.

Y cuando la noche es fría y oscura, puedes ver, puedes ver la luz, porque nadie puede quitarte tu derecho a luchar y nunca rendirte.

Kat aún estaba despierta, porque ni siquiera 10 minutos después recibí un mensaje de voz de ella. Mi último regalo y los recuerdos y el amor detrás de él la habían hecho llorar. Ella dijo:

Qué regalo, Yvette. Estoy llorando en mi alma. Es tan hermoso. Gracias por hacer esto. Por ser vulnerable con tu voz. Me hiciste llorar. no tengo palabras Estoy tan agradecida por eso. Gracias.

Y salgo y nunca me rindo, aunque estoy aceptando un medicamento para ayudar a facilitar la transición. Mi alma siente que es lo correcto y no es una rendición. Período. Pero en lo que respecta a este video, esta es probablemente una de las cosas más hermosas que he tenido. ¡Qué regalo! Gracias.

Esta fue la última vez que escuché su dulce voz y supe que todavía estaba viva. No parece haber ninguna forma apropiada de terminar este tributo a una hermosa humana que me inspiró todos los días.

Pero compartiré algo que publicó en noviembre de 2013 después de enterarse de que, después de todo, tendría un poco más de tiempo. Guardé esto entonces, lo compartí varias veces a lo largo de los años y volví a él a menudo como un recordatorio para vivir la vida más como Kat.

Ella había escrito:

Que todos vivamos la vida en el presente. Tomar tiempo lejos de nuestros teléfonos. Preocuparse por los demás. Ayuda a los que están en necesidad. Lucha contra la injusticia. Asegúrese de que nuestras familias conozcan nuestros deseos antes de que se acabe nuestro tiempo. Todas estas cosas que hizo Kat, y más.

Te amo Kat. Nunca te rindas.

Yvette d'Entremont es una periodista y editora bilingüe (inglés/francés) que cubre la pandemia de COVID-19 y temas de salud. Twitter @ydentremont Más de Yvette d'Entremont